2026年宁波罕见病患者医疗救助待遇一览

　　罕见病患者医疗救助待遇

　　保障对象：首次确诊时，已获得宁波市户籍满 5 年的我市基本医疗保险参保人员；年龄不满5 周岁，宁波市户籍，其生父母一方获得我区户籍满 5 年的我市基本医疗保险参保人员。

　　支付范围：用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症等浙江省纳入罕见病用药保障范围药品费用。

　　支付标准：罕见病用药保障、按照自然年度结算，参保人员在一个结算年度内发生，药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶。 0—30 万元，报销比例为 80%；30—70 万元，报销比例为 90%；70 万元以上费用，全额予以报销。符合医疗救助条件的人员由个人负担费用由医疗救助资金给予全额负担。

　　支付流程：纳入罕见病用药保障范围的患者须在浙江大学医学院附属第一医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属儿童医院等 3 家指定诊断医院中的 1 家进行诊断，并出具诊断证明，每年复检一次。对符合用药保障范围的患者，凭诊断证明向省级医保经办机构申请办理登记备案，核实后，在指定医院使用罕见病用药纳入保障范围。